Família consegue no STF que governo pague remédio avaliado em até R$ 17 milhões para menino de 2 anos

MATÉRIA DO G1

Uma família de Belo Horizonte conseguiu no Supremo Tribunal Federal (STF) que a União seja responsável pelo pagamento de um medicamento para o pequeno Calebe Nepomuceno Moreira Gomes, de 2 anos e 4 meses, que pode chegar a custar R$ 17 milhões.

A criança começou a fazer os testes e recebeu, em junho do ano passado, o diagnóstico para a Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética e rara que afeta seu desenvolvimento.

Depois disso, começou a fazer o tratamento com diversos profissionais de saúde e com alguns medicamentos que aliviavam os sintomas, até que a família pesquisou e conheceu o Elevidys.

“Fizemos contato com um médico renomado na área e ele passou a prescrição para o Calebe, mas o medicamento custa em média R$ 3 milhões de dólares. Então, conhecemos um escritório de advocacia que entrou com a causa para a gente”, relembrou Luiz Mateus Gomes, pai do garoto.

O pedido foi negado na Justiça mineira até chegar no Supremo Tribunal Federal. Em decisão da última sexta-feira (7), a ministra Carmen Lúcia ordenou que a União ficasse responsável pelo pagamento.

“É obrigação do Poder Público assegurar ao reclamante o seu direito à saúde, cuja única via médica, nos termos do que documentado nos autos, seria a possibilidade de ter acesso ao medicamento pleiteado. Cabe […] à União fornecer os meios necessários para o tratamento com a entrega do remédio na forma pleiteada”, decidiu a ministra, na decisão.

A família comemorou a decisão e, agora, espera iniciar o tratamento em até dois meses. Até lá, vão correr atrás de arrecadar verba para conseguirem transporte e hospedagem em São Paulo, onde a terapia precisa ser realizada.

O g1 procurou o Ministério da Saúde para saber se a pasta já foi notificada da decisão e se já emitiu ordem de compra e aguarda retorno.

Doença genética

A doença geralmente começa a manifestar sintomas por volta dos 2 a 4 anos de idade. Entretanto, um primo de Calebe foi diagnosticado com a distrofia, o que acendeu o alerta nos pais, que se anteciparam.

“Meu sobrinho de 8 anos, filho da irmã da minha esposa, já foi diagnosticado, mas veio tardio, demorou a descobrir. Como já tinha histórico na família, ele demorou a sentar e a andar. Fizemos o exame com 1 ano”, completou o pai do pequeno.

A doença leva à redução ou à deficiência de uma proteína, de nome distrofina, ligada ao desenvolvimento muscular.

“Essa deficiência leva à destruição das célular musculares e o corpo não consegue repor. A pessoa passa a ter menos de 5% da quantidade dessa proteína na comparação com uma pessoa não portadora da doença”, esclareceu Felipe Mendes, neurocirurgião e membro da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia.

Os sintomas mais comuns são uma sensação de cansaço pela criança, dificuldade em subir escadas e quedas recorrentes. Além disso, muitos começam a andar na ponta dos dedos, como se estivessem num salto alto, e a hipertrofia da panturrilha.

“Com o passar do tempo, não consegue andar sozinhas e passam a ter problemas cardiovasculares que levam à morte. Os tratamentos estão mais sofisticados, mas a média de expectativa de vida é no começo da idade adulta, entre 20 e 30 anos”, complementou o neurocirurgião.

Imagem do músculo gastrocnêmio de paciente que morreu de distrofia muscular, tipo Duchenne. — Foto: CDC

O Elevidys

Os tratamentos mais comuns para esses tipos de distrofias não costumam ser direcionados para a doença em si, mas para tratar as consequências dos sintomas. Até a chegada desses novos medicamentos mais modernos.

“Esses novos remédios são levados por um vírus até a célula onde há aquela mutação, que vai tentar fazer com que seja corrigida e, depois, passe a produzir a proteína”, explicou o neurocirurgião.

O medicamento ainda está em fase experimental e não possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A expectativa era que essa regularização fosse feita até este mês.

Em nota, a Anvisa afirmou que o Elevidys “continua em análise” e que foram solicitadas informações adicionais à empresa, “considerando a complexidade do produto”.

“Reforçamos que, dada a importância dessa nova terapia, estão sendo envidados todos os esforços de celeridade na análise do dossiê. A análise técnica é um processo complexo que tem como finalidade verificar se a relação de benefício e risco para a indicação pretendida está comprovada pelos dados disponíveis”, disse a Agência.

Segundo caso em MG em 2024

Em fevereiro deste ano, a Justiça também concedeu uma decisão semelhante para o pequeno Enrico, de 5 anos, também portador da doença e morador de Varginha, no Sul de Minas.

Em 17 de abril, o Ministério da Saúde a ordem bancária no valor de R$ 17,2 milhões para a compra e importação do medicamento, que só é produzido nos Estados Unidos.

Em maio, o pequeno Enrico começou a receber o tratamento. (clique e saiba mais)

Após doações e repasse da União, Enrico, de Varginha, recebeu o medicamento milionário — Foto: Arquivo pessoal